写于 2017-04-03 02:04:31| 免费注册即送体验金平台| 市场

关于婴儿查理加德的生死战争已经引起了人们的关注,并引发了白宫对梵蒂冈的争论

但对于一位母亲来说,这个案例无法避免地提醒她自己决定允许她的孩子 - 也正在与线粒体作斗争疾病 - 死亡两年前,Chloe Harris做出了令人痛苦的决定,为她的女儿Bailey-Rose Bickerton签署了一份“不复苏”的通知,她的细胞色素氧化酶缺陷像Charlie一样,她的未来正由高等法院决定,五一岁的贝利罗斯病使她的大脑受损,无法走路或说话,她的生活受到猛烈痉挛的打断她预计不会活过三岁,专家说她永远不会好转而现年22岁的克洛伊来接受她女儿预后的现实,她说查理的高调案件意味着一些朋友错误地认为贝莉罗斯可以治愈这个妈妈已经被淹没,并建议她的女儿可以受益于新的在父母康妮耶茨和克里斯加尔希望查理拥有美国的待遇这些错误的评论对克洛伊来说是痛苦的,但三位妈妈拒绝证明她决定让贝利罗斯在时间到来时溜走的声音专门讲到星期天克罗伊说:“我不会为我的女儿做最好的事情而道歉”签署DNR通知是一个非常艰难的决定,而不是我轻易采取的一项“普通大众不知道线粒体疾病是多么复杂缺乏意识,现在人们似乎认为这有一个奇迹般的治疗方法“我希望我的女儿能够舒适,无痛苦,最重要的是,尽可能高兴我们觉得她不会想要可怕地消失,在她身体里有异物的痛苦中,所以当我尊重查理的父母的立场时,我自己的决定对我们的女儿仍然是完全有意义的

“利皮女子医院的贝利罗斯出生时患有严重感染和医务人员,她在三个月后幸免于难三个月后,她被诊断患有细胞色素氧化酶缺陷,继承了父母的遗传病Chloe和Lee Bickerton,33该病是线粒体疾病的一种形式,影响65,000人中的一个

这意味着Bailey-Rose她的心脏和肾脏都有异常,血液中的乳酸含量很高,肌肉较弱Chloe,也有阿拉贝拉,两个和11个月的奥登与李,解释说:“医生告诉我们,我们的女孩不太可能生活过去三年,她永远无法走路,说话或听到“她受了严重的脑部损伤,需要全天候护理要说我们伤心欲绝并没有开始形容它”李和克洛伊有一次性的表现,四人有机会将这种情况传递给他们的两个年幼的孩子,但在两次怀孕期间都进行了测试,结果Chloe成为轮椅女儿的全职护理人员,并且双人共用一张床,所以妈妈可以留意她越来越猛烈的癫痫发作在她的前两年看到她几次接近死亡2015年,当贝利罗斯三岁的时候,她的血液中积聚的酸性物质意味着她的肾脏正在关闭

克洛伊回忆说:“她非常痛苦,四处乱打并试图咬自己医生试图找到一个地方插管她,但挣扎,因为她有这么多的静脉滴注整个事情是非常创伤性的她“贝利玫瑰穿过,但是这之后,克洛伊和李,大曼彻斯特的Tameside决定签署DNR通知Chloe说:“医生明确表示Bailey-Rose不会活得更长”她经历过这么多,她是一个人类,我决定我们不想让医生殴打她的胸部或刺伤她只是为了让她活着,所以我们可以让她更长一点“贝利罗斯不能为自己说话作为一个母亲,我有能力确保她很舒服”该通知意味着医生不会给百乐y-Rose CPR或高级心脏生命支持,如果事件发生,让她自然死亡父母双方的家属完全支持他们的决定自签署文书工作以来,Bailey-Rose日益规律和暴力的癫痫发作意味着她和她的家人花费了大部分时间在Tameside医院进出医院两次,在三岁和五岁时,贝利罗斯临近逝世Chloe回忆说:“看着她,我对DNR的通知没有遗憾”我只是想让她知道一切都没问题 我在脑海里与她交谈,告诉她:'如果你需要,你可以现在就去'“妈妈试图避免阅读有关其他”mito-warriors“的故事 - 儿童与线粒体疾病作斗争 - 当她发现他们”悲伤“但全世界对Charlie Gard案件的关注 - 唐纳德特朗普和教皇都向他的家人提供了支持 - 克洛伊不可能忽视她说:”我觉得查理的案件是误导公众关于线粒体疾病他们不明白它是一个涵盖数十种疾病的总称,每种情况都不一样“医学博士一开始没有得到足够的报道,现在突然,人们说'哦,现在有一种治疗方法'他们不知道我经历了什么并假设贝利罗斯可以做些事情,而且它不能“在专家的建议下,我已经生活和呼吸了五年,而且我知道在我的一生中,我的女儿永远不会有治愈的方法

即使是一些贝利 - “罗斯的老人亲戚不太明白,并且正在寄希望于”对我来说,这是令人不安的,因为我希望和希望得到的是一种治疗方法“

相反,我已经不得不考虑我孩子的葬礼,并与事实达成一致我的其他孩子将失去一个兄弟姐妹“尽管她自己的心痛Chloe对于查理的父母寻求治疗的决定”无非是尊重“ - 并在Facebook上提供了她的支持她补充说:”我能给他们的只有同理心,我知道如何他们感觉到,这很难,这很可怕你的心碎了我必须经历一个悲伤的过程,而我的女儿仍然在这里,他们可能正在为他们的儿子这样做

“当不在医院贝利罗斯出席特殊需要学校 - 克洛伊希望她有的经验她补充说:“我不想让人们认为我不是为贝利罗斯而活,我是我每天与她在一起是一种幸福,她是一个美丽的孩子”喜欢任何家长,我只想要最适合我的孩子“Charlie Gard的父母正在为他们的儿子争取在美国接受实验性治疗2016年8月4日,tot出生健康,但在几周内被诊断为罕见婴儿型脑肌病线粒体DNA消耗综合征(MDDS)大奥蒙德街医院的专家诊断他的病情为终点,并表示应该允许他有尊严地死去

但他的父母克里斯加尔32岁,康妮耶茨31岁,来自西伦敦贝德福特,希望他能在美国接受实验性治疗,一个Crowdfunding页面已经筹集了1300万英镑医生认为治疗不会提高查理的生活质量,高等法院裁定生命支持应该撤回父母的上诉被拒绝,欧洲人权法院也拒绝介入新的关于治疗,医院将案件提交给高等法院审判将在美国教授平野道夫之后恢复星期一访问查理